У мамы тройни двоих диагностировали церебральный паралич и сделали операцию на позвоночнике

Oct 14, 2023

Это эссе, как было сказано, основано на разговоре с Наталией Харамилло. Нижеследующее было отредактировано для обеспечения длины и ясности.

Когда на УЗИ врач указал на троих малышей, вся моя жизнь изменилась. Мои тройни — Рикардо, Сантьяго и Елена — родились на сроке 30 недель и трех дней. Поскольку они были настолько недоношенными, им нужно было пойти в отделение интенсивной терапии. Сантьяго нуждался в большем уходе: у него была гидроцефалия, состояние, при котором жидкость накапливается в мозгу, и кровоизлияние в мозг.

Рикардо был самым крупным из младенцев и, казалось, самым здоровым. Тогда я не знал, что у него было много факторов риска развития церебрального паралича или ДЦП, в том числе рождение ребенка в результате лечения бесплодия, роды до 30 недель и многоплодие. Несмотря на то, что мои мальчики начинали свою жизнь в самых разных штатах, у них был один и тот же диагноз и лечение, хотя нам потребовались годы, чтобы это осознать.

Врачи предупредили меня, что у Сантьяго может быть церебральный паралич — неврологическое заболевание, которое влияет на способность человека контролировать свои мышцы. ДЦП не диагностируется примерно до 2 лет, но Сантьяго имел право на раннее вмешательство в нашем доме, потому что у него были задержки в развитии.

Когда тройняшкам было около 6 месяцев, терапевт, посетивший наш дом, спросил, может ли она осмотреть Рикардо. Я ничего об этом не подумал и сказал конечно. Она посмотрела на ноги Рикардо, а затем спросила, может ли она привести к нему своего босса. Босс подтвердил, что у Рикардо тоже были задержки, и он также имеет право на раннее вмешательство, которое получал его брат.

Мы пошли на прием к неврологу, который подтвердил, что у обоих мальчиков ДЦП. Доктор был невероятно честен, и хотя этот диагноз было трудно услышать, я оценил его прямоту. Как родитель, вы не хотите, чтобы кто-то приукрашивал. Вы хотите знать, с какими проблемами сталкивается ваша семья.

В конце концов мы узнали, что у мальчиков спастический церебральный паралич, вызывающий ригидность или ригидность мышц. Оба мальчика умели пользоваться руками, и Рикардо мог сидеть, но ни один из них не мог ходить, как их сестра.

Мы с мужем постоянно читали и искали все, что могло помочь Рикардо и Сантьяго. В Далласе мы нашли невролога, у которого самой ДЦП. Она подумала, что оба мальчика, которым сейчас было по четыре года, будут хорошими кандидатами на селективную дорсальную ризотомию (СДР), тип операции на позвоночнике, при которой нервы в спинном мозге перерезаются, чтобы уменьшить напряжение мышц.

Операцию можно было провести только в больнице Мемориал Герман в Хьюстоне, более чем в трех часах езды от нашего дома, но мы записались на прием, как только смогли. Там доктор Маниш Шах объяснил, что настоящая польза SDR заключается в том, что она может помочь мальчикам избежать будущих операций по мере их роста. Но это также могло бы дать мальчикам возможность ходить. Даже если бы им понадобился ходунок, я был бы в восторге от такого результата.

Доктор Шах рекомендовал провести обе процедуры одновременно. Сама операция занимает всего два часа, но детям требуется до года интенсивной реабилитации, чтобы получить наилучшие результаты. «Это будет тяжело, но тогда мы закончим, и мальчики смогут выздороветь вместе», — сказал мне доктор Шах.

Я подумал, что эта идея сумасшедшая. Я не могла себе представить, чтобы я ухаживала за Рикардо и Сантьяго во время их выздоровления, а также заботилась о Елене дома. Но я решила последовать совету врача. Оба моих сына легли в операционные.

Операции прошли хорошо, но мальчики пролежали в больнице шесть недель. Мои родители и сестра прилетели, чтобы помочь присмотреть за Еленой дома, пока мы с мужем занимались мальчиками в больнице. Иногда мальчики вместе проходили терапию, но если кто-то отказывался что-то делать, вскоре отказывался и его брат. Вместо этого мы позволяем их сеансам терапии перекрываться на несколько минут, чтобы они могли поиграть.

Однажды пережив стресс от длительной госпитализации, я не мог себе представить, что смогу сделать это снова. Я была так рада, что мальчикам сделали операцию в один и тот же день.

Иметь одного ребенка-инвалида – это огромная проблема. Иметь дома двоих и еще одного ребенка — это действительно стресс. К счастью, моя семья может помочь мне, когда мне приходится делить свое время и внимание между тройняшками.