Мнение

Mar 12, 2024

Бен Мэттлин — автор мемуаров «Чудо-мальчик вырастает».

Его обивка трескается. Его моторы забиты грязью, кошачьей шерстью и другим мусором. Но в глубине души я очень не хочу менять свою 14-летнюю инвалидную коляску.

Не то чтобы это была лучшая машина, чем ее многие предшественники. Я всю жизнь пользуюсь креслом и до сих пор приобретал новую колесницу примерно каждые семь лет. Этот процесс всегда кажется монументальным, но теперь, когда мне 54, это просто удручает.

Покупка инвалидной коляски не похожа на покупку автомобиля или велосипеда. Любой водитель-колясочник скажет вам: редко удается увидеть кресло заранее, не говоря уже о том, чтобы взять его на тест-драйв. Вы можете получить демонстрацию, но есть вероятность, что демонстрационная инвалидная коляска не будет подходящего размера или не будет соответствовать другим вашим конкретным требованиям. Большинство инвалидных колясок, по крайней мере для таких людей, как я, изготавливаются по индивидуальному заказу.

На самом деле, вы не столько выбираете инвалидную коляску, сколько ее выбирают за вас физиотерапевты и торговые представители. Вы, конечно, можете выразить свои предпочтения или отказаться следовать их экспертным советам. Но если вы хотите, чтобы страховка покрыла все расходы, вам лучше иметь вескую причину и играть по правилам: 15 000 долларов — это кража для высокотехнологичных моделей с электрическим приводом, таких как моя. В конце концов, что ты знаешь? Ты просто пациент.

Моя первая инвалидная коляска была традиционной, с ручным приводом, и это было очень волнительно. Мне было три года, и из-за генетической нервно-мышечной слабости, называемой спинальной мышечной атрофией, я никогда не ходил и не стоял. Моя инвалидная коляска была на шаг впереди детской коляски, в которой я катался. Мне нужно было выбрать цвет обивки (зеленый) и назвать ее Wheelie Bird.

Мне было 10 лет, когда мне разрешили ездить на моторизованном Wheelie Bird. Под «разрешено» я подразумеваю, что мой невролог определил, что я на самом деле не получаю никаких упражнений от ручной транспортировки, поскольку у меня недостаточно мышц, чтобы ее приводить в движение. Он полагал, что кресло с властью даст мне большую автономию и уверенность в себе. И действительно, так оно и было. Это также дало мне возможность преследовать моего старшего трудоспособного брата по нашей квартире, по крайней мере, до тех пор, пока он не научился выключать его.

Но первое кресло с электроприводом было слишком неуклюжим, чтобы его можно было выносить на улицу. Ручная работа оставалась моим основным средством передвижения. С тех пор инвалидные коляски прошли долгий путь. Модели с ручным управлением легче и аэродинамичнее; Кресла с электроприводом быстрее, тише и жестче, и их можно запрограммировать для различных условий и целей. Вы можете загрузить один «профиль вождения» для использования в помещении и другой, более быстрый, для бездорожья. Имеются надстройки для наклона, наклона, подъема всех или отдельных частей тела, даже стоя.

Но инновации, конечно, не привели к облегчению покупок. Прежде чем выбрать нынешний стул, я все сделал правильно. Вместо того, чтобы пойти в магазин инвалидных колясок, как я делал это раньше (где, по воспоминаниям, быстро говорящий и размахивающий брошюрами продавец взглянул на мою страховку и решил, что мне нужен «Кадиллак среди электрокресел»), я подошел к специализированной инвалидной коляске. Клиника внутрибольничного реабилитационного центра.

Во время еженедельных визитов в течение шести месяцев меня измеряла и оценивала орда физиотерапевтов и эрготерапевтов, которые показывали мне различные варианты, бренды и аксессуары, помогающие приспособиться к моим ослабевающим мышцам. Моя инвалидность, как это обычно бывает, прогрессировала до такой степени, что стандартное управление с помощью джойстика стало для меня невозможным.

Однако почти все остальное было похоже на драку.

«Вам нужен другой тип подголовника», — сказали мне.

«Но мне нравится тот, который у меня есть».

"Нет. Тебе больно».

Это не так. Но я выполнил большую часть их рекомендаций, и когда пришло новое кресло, пришлось менять почти все. Подушка сиденья, подлокотник и, да, подголовник. Кресло-монстр не поместилось в лифт моей квартиры, поэтому пришлось переделать подножки. Водительскую обвязку пришлось подпереть плотным поролоном, иначе я не смог бы до нее дотянуться. Во время первой поездки я разбился в своей гостиной. Затем при первом же наклоне мощное кресло опрокинулось назад, поэтому центр тяжести пришлось сместить вперед.