Моя инвалидная коляска делает меня лучшей мамой

Feb 11, 2024

Реклама

Поддерживается

Поскольку я могу ходить на короткие расстояния, незнакомцы осуждают меня за то, что я пользуюсь инвалидной коляской. Но это позволяет мне быть родителем, в котором нуждается мой активный малыш.

Джессика Слайс

Эта история была первоначально опубликована 18 ноября 2019 года в журнале NYT Parenting.

Большую часть утра мой двухлетний ребенок просит «покататься на мамах-динозаврах». На самом деле он спрашивает, может ли он посидеть со мной в моей инвалидной коляске во время посещения нашего местного научного музея, где есть мощеная тропа через густой лес с невероятными копиями динозавров в натуральную величину. Часто по выходным мы приезжаем рано и присоединяемся к толпе семей, ожидающих открытия дверей. Мой восторженный малыш сжимает кулачки, пытаясь спровоцировать подростковый бунт: «Нам нужен Тираннозавр Рекс! Нам нужны динозавры!»

Когда родился наш сын, у меня была устаревшая инвалидная коляска с ручным управлением, которой я редко пользовался. Кресло не поддерживало мое тело так, как мне было нужно, и оно было комфортным лишь в течение нескольких минут. Мне нужно было, чтобы меня подтолкнул товарищ. Из-за моей инвалидности — синдрома Элерса-Данлоса и вторичного неврологического заболевания, дизавтономии — невозможно сидеть в вертикальном положении более нескольких минут или стоять на месте более 30 секунд. Однако если бы вы заметили меня на улице, вы бы никогда не догадались, что мне нужна инвалидная коляска. Когда я иду, я обычно ловок и быстр; просто я не могу делать это последовательно или на больших дистанциях.

В течение первых семи лет после приобретения инвалидности я был доволен тем, что проводил большую часть своего времени в местах, где можно было лежать: у себя дома, дома моих друзей, в некоторых кафе. В «Анне из Зеленых Мезонинов», после того как Анна понимает, что ее возможности могут быть более ограниченными, чем она надеялась, рассказчик объясняет: «Но если бы путь, проложенный перед ее ногами, был узким, она знала, что расцветут цветы тихого счастья. вдоль него». Эта фраза звучала для меня правдоподобно. Я нашел радость в своей маленькой жизни.

Но к первому дню рождения моего сына я понял, что мне нужно переосмыслить свой подход к адаптивному оборудованию, чтобы воспитывать сына так, как я хочу — быть рядом, когда он начнет познавать мир. Несколько месяцев спустя у меня появилась первая электрическая инвалидная коляска с откидывающейся спинкой.

Ни один поставщик медицинских услуг не посоветовал мне присмотреться к креслу с электроприводом. Похоже, все пришли к выводу, что если я не могу стоять или ходить самостоятельно, мне не нужно выполнять действия, которые обычно предполагают стояние или ходьбу. Когда я наконец попросил у своего врача первичной медико-санитарной помощи рецепт на электрическое кресло, она с готовностью согласилась и даже, казалось, удивилась, что не подумала об этом раньше.

Из-за моей инвалидной коляски мы с сыном можем выйти из квартиры, чтобы вместе увидеть динозавров. Мой сын сидит у меня на коленях, пока мы приближаемся к машине, и мой муж загружает его в автокресло, а я поднимаю инвалидную коляску по пандусу в багажник нашего переоборудованного фургона. Затем я спускаюсь по металлическому пандусу, обхожу машину и запрыгиваю на пассажирское сиденье.

Когда я отхожу от стула, прохожие иногда ведут себя так, будто они либо стали свидетелями чуда, либо уличили меня во лжи. Я этим не горжусь, но иногда, если за мной наблюдают, я использую руки, чтобы опереться на бок фургона, а затем неравномерно и осторожно передвигаюсь вокруг автомобиля - все, что может заставить мои ноги казаться неуместными. немного сложнее, чем есть на самом деле.

Использование инвалидной коляски может вызвать осуждение со стороны врачей, незнакомцев и друзей. Когда мой бывший невролог впервые увидел мое кресло, он выразил обеспокоенность тем, что инвалидное кресло может привести к ухудшению физической формы — что если мне позволять моему телу сидеть и лежать, это может ослабить мое сердце и еще больше поставить под угрозу сложную нервную и сосудистую систему, которая делает возможным стояние. Поскольку я глубоко заинтересован в своем здоровье, я проинформировал себя о рисках потери физической формы и позаботился о том, чтобы не снижать свою повседневную активность из-за моего нового адаптивного оборудования. Наглость моего невролога увидеть мой стул и предположить, что я не учел его влияние. Эта оценка была основана на четырех 20-минутных обследованиях за такое же количество лет.